모야모야병으로 자녀를 잃고…아내는 식물인간, 결혼지옥에 나온 남편의 눈물 고백

 

“내가 뭘 잘못했을까요…?” 그 절절한 한마디가 가슴을 울립니다. 가혹한 현실 속에서 가족을 지키려는 한 남자의 고백.

 

안녕하세요. 요즘 가족을 주제로 한 방송 중 유독 마음에 남는 한 회차가 있었어요. 2024년 4월 7일 방송된 MBC ‘결혼 지옥’ 편에서는, 도저히 믿기 어려운 현실을 살아내는 한 남편의 이야기가 전파를 탔습니다. 저는 그 방송을 보는 내내 울컥했고, 나도 모르게 중간에 TV를 껐을 만큼 감정이 벅차올랐어요. ‘이런 상황이 실제로 있을 수 있을까?’ 싶었지만, 그건 누군가의 삶이자 지금도 계속되고 있는 현실이었습니다.

목차

셋째 아들의 죽음, 끊어지지 않는 죄책감 아내의 쓰러짐과 시작된 끝없는 간병 극한의 헌신, 남편의 삶은 어디로? 오은영 박사의 분석과 조언 첫째 아이의 마음, 그리고 시청자의 눈물 이후 예고와 우리가 던져야 할 질문

셋째 아들의 죽음, 끊어지지 않는 죄책감

6년 전, 남편과 아내는 셋째 아들에게서 듣고 싶지 않았던 병명을 처음 들었습니다. 모야모야병. 당시 세 살이었던 아이는 두 차례 수술을 받았지만, 결국 세상을 떠나고 말았죠. 그 후 남편은 매달 아이들과 함께 봉안당을 찾아 셋째와의 추억을 나누며 지냅니다. 아이들이 말하길, 동생은 지금도 ‘거기 있다’고 해요. 아이들에게 현실을 설명하는 일은 어쩌면 매번 부모의 마음을 찢는 과정일지도 모릅니다.

방송을 통해 오은영 박사는 “이승과 저승의 경계를 혼동하고 있다”는 말을 했습니다. 무의식 중에 떠난 아이를 여전히 곁에 있는 존재로 여기며 살아가는 가족들. 그 속엔 헤아릴 수 없는 슬픔, 그리고 말로 표현되지 않는 죄책감이 숨겨져 있었습니다. 감정은 시간이 지나면 무뎌진다지만, 어떤 감정은 더 짙어지기도 하거든요. 그래서 사람들은 이런 이야기에서 위로받기도 하고, 더 깊이 공감하게 되는 것 같습니다.

아내의 쓰러짐과 시작된 끝없는 간병

아들의 비극이 끝나고 겨우 숨을 돌리려던 순간, 또 하나의 시련이 남편에게 닥쳤습니다. 이번에는 아내가 쓰러진 것이었죠. 같은 병, 모야모야. 그녀는 쓰러진 이후 지금까지 5년 동안 의식을 회복하지 못한 채 식물인간 상태입니다. 남편은 하루 24시간, 거의 무수면 상태로 아내를 돌보며 3년 반 동안 집에서 전신 간병을 해왔습니다.

돌봄 내용	빈도 및 시간	특이 사항
식사, 배변 처리	하루 3회 이상, 매일	튜브 급식 사용
전신 마사지 및 움직임 유도	매일 수차례	근육 경직 방지 목적

그는 아이들과의 일상을 영상으로 담아 아내에게 보여줍니다. 반응이 없다고 느낄 수도 있지만, 남편은 아내의 눈빛과 아주 미세한 표정 변화에 집중하며 교감하려 합니다. 돌봄의 깊이는 실로 엄청납니다. 외부 검색이나 관련 기사 없이도 이 이야기에 공감하고 찾는 이들이 늘어나는 데는, 바로 이런 삶의 생생한 밀도가 있기 때문입니다.

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극한의 헌신, 남편의 삶은 어디로?

이쯤 되면 질문이 생깁니다. 이 남편은 도대체 어떻게 버티고 있을까? 그의 하루는 숨 고를 틈이 없습니다. 피로는 축적되고, 인지 기능도 저하되고 있다는 징후가 방송 중 계속 포착됐습니다. 삶의 에너지가 말라버린 듯한 모습. 그러나 그는 웃었습니다. 아이 앞에서만큼은, 마치 아무 일도 없었던 것처럼 말이죠.

• 간병으로 인한 수면 부족: 2~3시간 이하
• 말의 흐름, 기억력 저하 증상 명확
• 감정 표현의 억제와 내면화 뚜렷

사람들은 이처럼 누군가의 진심 어린 이야기에 이끌립니다. 복잡하지 않은 구조, 진정성 있는 흐름, 그리고 감정을 나누는 문장들이 온라인상에서도 오래 머물게 만들죠. 덕분에 이 사례는 방송 이후 온라인 커뮤니티에서도 크게 회자되고 있습니다.

오은영 박사의 분석과 조언

오은영 박사는 남편의 헌신을 "사랑 그 자체"라고 말했지만, 동시에 그것이 자신을 파괴하는 형태가 될 수 있다고 지적했습니다.

 

무한한 돌봄이 오히려 본인의 건강과 가족 전체에 위험 요소가 되고 있다는 거죠. 헌신은 아름답지만, 그 안에 ‘자기 소진’이 함께 있을 때는 이야기가 달라지거든요.

그녀는 돌봄을 나눌 수 있는 외부 자원, 전문가의 도움을 반드시 고려해야 한다고 조언합니다. 모두를 혼자 책임지는 게 꼭 사랑의 증거는 아니라는 점도 덧붙였죠. 사실 이런 조언은 단지 방송용 멘트가 아니라, 누구에게나 필요한 말입니다. 지금 누군가를 돌보는 입장이라면, 이 이야기가 그 자체로 하나의 현실적 나침반이 되어줄 수도 있어요.

첫째 아이의 마음, 그리고 시청자의 눈물

이번 방송의 가장 큰 전환점은 바로 첫째 아이가 직접 등장한 장면이었습니다. 어른보다도 더 담담하게, 그러나 한 마디 한 마디 속에 묵직한 감정을 담아 말하던 아이의 모습은 많은 시청자들의 가슴을 무너뜨렸습니다. 감정을 감춘 듯, 그러나 그 뒤엔 깊은 외로움이 있었죠.

장면	아이의 표현	느껴지는 의미
스튜디오 입장	"엄마랑 동생은 항상 옆에 있어요."	현실 부정, 애틋한 그리움
아빠를 바라보며	"아빠는 정말 멋져요."	내면의 의젓함, 존경

이런 장면 하나하나는 단순한 방송 이상의 메시지를 줍니다. 지금 이 글을 보고 있는 사람 중에도, 누군가는 자신과 겹쳐지는 감정을 느꼈을지도 몰라요. 공감은 공유의 출발점이 되고, 이러한 진심은 매체를 넘어서 오래 기억됩니다. 그래서 이런 이야기들은 쉽게 사라지지 않아요.

이후 예고와 우리가 던져야 할 질문

방송 마지막에는 남편이 처음으로 아내에게 진심을 털어놓는 장면이 예고됐습니다. 그리고 스튜디오에 앉아 눈물을 흘리는 모습. 그 장면이 주는 울림은 단순한 장면 연출이 아니라, 이 가족에게 우리가 해줄 수 있는 최선의 응원이 아닐까 싶어요.

1. 우리는 ‘희생’과 ‘헌신’ 사이를 어떻게 구분하고 있을까?
2. 사랑은 모든 것을 감내하게 하는 힘일까, 혹은 위험일까?
3. 누군가의 진심은 어떻게 우리 마음을 흔드는 걸까?

이런 질문들은 결코 정답이 없어요. 하지만 고민하고 나누는 것만으로도, 누군가에게는 큰 위로가 될 수 있습니다. 그런 의미에서 이 방송은 단지 한 가족의 이야기가 아니라, 우리 모두가 안고 있는 감정에 대한 이야기일지도 모릅니다.

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Q 모야모야병은 어떤 병인가요?

뇌혈관이 점점 좁아지는 희귀 질환으로, 혈류 부족으로 인해 뇌경색이나 뇌출혈이 발생할 수 있습니다. 국내에서는 드물게 발생하지만 가족력이나 유전과 관련된 경우도 있습니다.

Q 이 방송에서 남편이 왜 혼자 간병을 고집하나요?

죄책감과 사랑이 겹쳐진 감정 속에서 그는 자신이 해야 할 일이라 믿고 있습니다. 다만 방송에서는 그 헌신이 오히려 위험할 수 있다는 점을 짚고 있습니다.

Q 식물인간 상태에서도 반응이 있을 수 있나요?

의학적으로는 매우 제한적입니다. 하지만 미세한 눈동자 움직임이나 표정 변화 등으로 가족들이 감지하는 반응은 감정적 연결의 증거로 해석되기도 합니다.

Q 이 방송을 보고 비슷한 상황의 사람들도 도움을 받을 수 있을까요?

물론입니다. 비슷한 상황에 있는 이들에게 공감과 위로가 전해졌다는 후기가 많았습니다. 또한 돌봄의 구조와 분산의 필요성도 인식하게 되는 계기가 됩니다.

Q 아이들의 정서적 충격은 어떻게 관리할 수 있을까요?

전문가들은 아이들의 감정을 억누르지 않고, 반복적으로 이야기할 수 있는 기회를 주는 것이 중요하다고 말합니다. 감정 표현이 가능한 환경이 필요합니다.

Q 다음 방송은 언제 방영되나요?

다음 방송은 2024년 4월 14일 월요일 밤 10시 45분에 예정되어 있습니다. 이어지는 가족의 이야기와 남편의 고백이 어떻게 이어질지 주목됩니다.

이 글을 쓰면서 마음이 여러 번 멈칫했어요. 타인의 고통을 말로 옮긴다는 건 조심스럽고, 또 책임이 따르잖아요. 하지만 이 이야기가 누군가에게는 위로가 되고, 또 다른 누군가에겐 용기의 불씨가 되었으면 하는 바람으로 마무리합니다. 혹시 주변에 돌봄의 무게로 지쳐 있는 분이 있다면, 이 글을 함께 나눠주세요. 그리고 당신 자신에게도 이렇게 말해보세요. “괜찮다고, 혼자 버틸 필요는 없다고.”